Grupo de Enfermedades Renales Hereditarias

Grupo de Enfermedades Renales Hereditarias

El objetivo del grupo es dar a conocer las ERH, promocionar la investigación sobre las mismas y sobretodo garantizar la mejor atención a los pacientes con estas enfermedades. Para ello, y con el soporte de la S.E.N. el grupo organiza reuniones anuales, participa en estudios múlticéntricos, impulsa la participación en registros y elabora recomendaciones clínicas para el manejo de algunas de estas enfermedades. Algunos hitos del grupo han sido la organización de jornadas sobre ERH, el registro de PRQAD, las guías clínicas de PQRAD con su última actualización en el 2017, trabajos multicéntricos sobre nefropatías no filiadas, nefropatía intersticial autosómica dominante etc.. Todo nefrólogo o investigador con interés en ERH es bienvenido al grupo y se anima a todos a proponer acciones que redunden en una mejor atención a los pacientes con ERH.

Coordinadora

Dra. Roser Torra Balcells
Servicio de Nefrología. Fundació Puigvert.
Cartagena 340-350, 08025 Barcelona
Tfno: 93 416 97 00, Fax: 93 416 97 30

Secretario

Dr. Víctor Martínez Jiménez
Servicio de Nefrología. H.U.V. Arrixaca

 

  Listado Miembros GTERH

  Cómo hacerse miembro

 

rtorra@fundacio-puigvert.es / victormj80@gmail.com

ACTIVIDADES

Reuniones, cursos, congresos

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    I JORNADAS DE NEFROPATÍAS HEREDITARIAS DEL GTERH: Sevilla, 11 y 12 marzo 2022

     

     

     

     

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    ENVÍO DE CASOS CLÍNICOS A LAS I JORNADAS DE NEFROPATÍAS HEREDITARIAS DEL GTERH 2022

    20 enero 2022

    Apreciados compañeros de la S.E.N.:

     

    Este año, como ya sabéis, se ha postpuesto la reunión del grupo de trabajo de enfermedades renales hereditarias (GTERH) por la Primera Jornada de Enfermedades Renales Hereditarias del GTERH que se celebrará en Sevilla los días 11 y 12 de marzo de 2022. Las estamos organizando de forma presencial, con gran ilusión y gracias al enorme soporte de los doctores Manuel López Mendoza y Francisco de la Cerda. Nos parece un evento muy interesante, donde se expondrán ponencias sobre actualizaciones en nefropatías hereditarias de alto interés científico, propuestas y casos clínicos.

     

    Os animamos a todos a que enviéis vuestros Casos clínicos a nuestro email: rtorra@fundacio-puigvert.es o victormj80@gmail.com.  Serán en Word tipo de letra Arial 11, en formato Abstract sin apartados definidos (a modo de ejemplo: Título, Autor y Hospital, Introducción, Caso Clínico y Justificación de su interés). Máximo de 400 palabras y 6 autores. Se seleccionarán 6 casos que tendrán su acreditación correspondiente para currículum y a cuyo autor principal se le financiará la asistencia a estas Jornadas.  El plazo máximo de envío finaliza el día 13 de febrero de 2022. Los casos seleccionados se expondrán durante el congreso en formato PowerPoint con un máximo de 8-10 minutos por caso.

     

    También podéis enviarnos vuestros Proyectos y Propuestas sobre Nefropatías Hereditarias, que busquen la colaboración o difusión al resto de miembros del GTERH. El programa definitivo ya está colgado en la web del grupo.

    Saludos cordiales a todos, nos vemos en Sevilla.

     

    Roser Torra (coordinadora del GTERH de la S.E.N.)

    Víctor Martínez (secretario del GTERH de la S.E.N.)

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    Reunión Grupo Hereditarias en SEN Nov-2020: Enviar casos clínicos

    ENVÍO DE CASOS CLÍNICOS A LA SEN 2020

    En este año tan peculiar, queremos seguir realizando la presentación de Casos Clínicos de Enfermedades Renales Hereditarias en la SEN. Nos adaptamos a la circunstancias y cambiaremos el formato a vía telemática. Con un resumen de una página en word destacando la singularidad o aspectos prácticos del caso, sería suficiente. De los casos presentados se seleccionarán  4 casos clínicos. Nos pondremos en contacto con los autores para que nos remitan la exposición vía telemática en Powerpoint en unos 8-10 minutos de duración.

    Os animamos a todos a difundir y enviar casos de Enfermedades Renales Hereditarias. Los seleccionados obtendrán un diploma acreditado. Este año, además, los más didácticos o interesantes podrían linkarse en formato vídeo en su tema correspondiente en la Revista Nefrología al Día.

     

    CONVOCATORIA DE CASOS CLÍNICOS DEL GRUPO DE HEREDITARIAS-SEN 2020 (formato on-line)

    Fecha: hasta 4 de Noviembre de 2020

    Horario: Resumen de 1 hoja en Word

    Formato: vía on-line. Fecha por determinar pero en la SEN-Noviembre 2020.

    Enviar casos clínicos a: Roser Torra (rtorra@fundacio-puigvert.es) o Víctor Martínez (victormj80@gmail.com

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    Nuevos proyectos

    EL GRUPO DE NEFROPATIAS HEREDITARIAS ESTÁ PONIENDO EN MARCHA NUEVOS PROYECTOS:

    1. Guías de Microhematuria Familiar

    2. Guías sobre el Manejo de Angiomiolipomas Renales en Esclerosis Tuberosa

     

    3. Reunión de casos clínicos durante el congreso de la S.E.N: PROGRAMA

    fecha: sábado 17/11/2018

    Horario: 14:00-15:30 hrs.

    Sala: Caracas - 2ª planta

    Catering incluido

    PROGRAMA SEN CASOS CLÍNICOS 2018

     

    3. Nuevas propuestas de miembros de la SEN serán estudiadas

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    Memoria del Grupo Enf. Renales Hereditarias (2017)
    • Promoción del registro de PQRAD. Adaptación del formato web. Aproximadamente 600 registros a final del 2017.
    • Participación en la Alianza para la PQRAD
    • Colaboración con ALCER en jornadas sobre PQRAD
    • Actualización de la página web
    • Nombramiento de secretario: Víctor Martínez (H Virgen de la Arrixaca, Murcia)
    • Realización de curso Europeo sobre el manejo multidisciplinar de las enfermedades renales hereditarias junto a la EDTA-WGIKD. Barcelona Septiembre 2017.
    • Sesión de casos clínicos de ERH en la reunión de la S.E.N. en Burgos junto a reunión anual del grupo de trabajo. Acta colgada en la web.
    • Publicación en la web de guía de manejo de ERH realizada por el grupo del H Virgen de la Arrixaca.
    • Participación en la Jornada anual de la AIRG-E.
    • Publicación de artículos fruto de colaboración de distintos grupos:
      • Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease: ADTIKD-UMOD and ADTIKD-MUC1 comparison of phenotypes.AJKD. 2018.
      • Kidney disease gene panel for a comprehensive genetic diagnosis of cystic and glomerular inherited kidney diseases.KI. 2018.

     

                                                          

    Dra Roser Torra

    Coordinadora GTERH-S.E.N.2018

    2/4/2018

     

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