Informe de 1996

Informe de Diálisis y Trasplante de la Sociedad Española de Nefrología correspondiente al año 1996.

Comité de Registro de la SEN y Registros Regionales.

Autores

Comite de Registro de la SEN: J.J. Amenábar, F.J. García-López, N.R. Robles, R. Saracho. La información de los Registros Regionales ha sido coordinada en Andalucía por M. I. Pavón; Aragón: M.J. Aladren y J. Castilla; Canarias: V. Lorenzo y E. De Bonis; Cantabria: A.L.M. De Francisco; Castilla-León y Asturias: A. Rodrigo; Cataluña: M. Clèries y E. Vela; Extremadura: N. Marigliano; La Rioja: A. Sánchez-Casajús; Murcia: M. Rodríguez-Gironés; Navarra: C. Solozábal; País Vasco: A. Magaz; Valencia: M.J. García-Blasco y O. Zurriaga.


Agradecimientos

Agradecemos la participación de los nefrólogos de Madrid, Galicia, Baleares, Castilla-La Mancha, Ceuta y Melilla que han envíado directamente los datos de sus centros, así como la de todas las personas que han colaborado con los Registros Regionales.


Correspondencia:

Juan José Amenábar 
Servicio de Nefrología
Hospital de Cruces
Plaza de Cruces, s/n
48903 Baracaldo


INTRODUCCION

Tradicionalmente el Comité de Registro de Diálisis y Trasplante de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) ha elaborado su informe anual a partir de la base de datos del Registro de la EDTA. 

El último informe se realizó con los datos del cuestionario de centros de 1994 y del registro de pacientes actualizados al 31 de diciembre de 1993 (1). Sin embargo, como ya se señalaba en dicho informe y en los precedentes, el número de centros españoles que en los últimos años no han enviado sus datos a dicho Registro ha aumentado de forma importante (Fig 1). En 1996 el 40% de los centros no contestaron el cuestionario de centros del año 1995 (2). Este hecho limita de forma evidente la validez de los datos españoles obtenidos a través de esta vía. 

Fig 1 . Respuesta al Cuestionario de centros de la EDTA en los últimos 10 años.

En esta última década varias comunidades de España han desarrollado su propio Registro de Diálisis y Trasplante y a su vez otras lo están organizando. Si este fenómeno se consolida una red de Registros Regionales gestionarían la información deDiálisis y Trasplante en España. La SEN apoya este modelo organizativo, siempre lo ha hecho y en nuestra opinión debe continuar haciéndolo, colaborando en su desarrollo y velando permanentemente para que la coordinación nacional de dichos Registros Regionales sea adecuada.

Por todo los dicho anteriormente, el informe de este año se ha elaborado con la colaboración de los Registros Regionales y en su ausencia con los propios centros de diálisis y trasplante.


DISEÑO DEL INFORME

Los datos de este informe corresponden al año 1996 y se obtuvieron mediante un cuestionario de centros similar al de la EDTA del mismo año. 

En dicho formulario se solicitó información referente al número de pacientes en Diálisis y Trasplante al 31 de diciembre de 1996, así como la de los pacientes que iniciaron diálisis por primera vez a lo largo de dicho año, especificando en ambos casos la modalidad del tratamiento sustitutivo. También se solicitó el número de fallecidos en el año 1996 en cada una de las modalidades de tratamiento. 

Un total de 13 comunidades gestionaron el cuestionario a nivel regional y enviaron sus datos globales. La información de Madrid, Galicia y Baleares se obtuvo directamente de los centros. Los datos de Castilla-La Mancha se obtuvieron tanto directamente de los centros como de su Registro Regional. 

De esta forma se consiguió información del 89% de los centros de España. En la tabla I mostramos el porcentaje de respuesta de los centros en cada una de las Comunidades y su población de derecho en base a los datos del Instituto Nacional de Estadística correspondientes a mayo de 1996 (3).

Tabla I

Tasa de respuesta de los centros en cada una de las Comunidades de España.
Autonomía

Habitantes

Nº Centros

Tasa respuesta (%)

Modo información

Andalucía

7.234.873

43

100

Registro

Aragón

1.187.546

10

100

Registro

Baleares

760.379

7

86

Centros

Canarias

1.606.534

10

100

Registro

Cantabria

527.434

2

100

Registro

Castilla-León y Asturias *

3.596.381

30

80

Registro

Castilla-La Mancha

1.712.529

10

100

Mixto

Cataluña

6.090.040

43

100

Registro

Ceuta y Melilla

128.732

2

100

Centros

País Vasco

2.098.055

12

100

Registro

Extremadura

1.070.244

10

100

Registro

Galicia

2.742.622

15

67

Centros

La Rioja

264.941

2

100

Registro

Madrid

5.022.289

30

48

Centros

Murcia

1.097.249

5

100

Registro

Navarra

520.574

5

100

Registro

Valencia

4.009.329

33

100

Registro

* Información conjunta de ambas Comunidades obtenida del Registro de la Sociedad Castellano-Astur-Leonesa de Nefrología.

 Los datos de incidencia y prevalencia de cada comunidad se expresan como tasas no estandarizadas por millón de población (PMP). Para evitar sesgos de cálculo, las tasas de incidencia y prevalencia PMP de las comunidades de Madrid, Galicia, Castilla-León y Asturias no se indican porque la información obtenida correspondió a menos del 85% de sus centros.


RESULTADOS

Datos globales

En base a los datos de nuestra encuesta 3597 nuevos pacientes iniciaron diálisis en España durante el año 1996, de éstos 487(14%) comenzaron diálisis peritoneal. Al finalizar dicho año 26042 pacientes recibían tratamiento sustitutivo: 53% en hemodiálisis, 6% en diálisis peritoneal y 41% con trasplante renal funcionante (Fig 2).

Fig 2: Incidencia, prevalencia y mortalidad de pacientes en tratamiento sustitutivo en España durante el año 1996. 


En 1996 fallecieron 1957 pacientes: 1580 en hemodiálisis, 200 en diálisis peritoneal y 177 con trasplante renal. Esto supone el 11%, 14% y 2% de fallecimientos de los pacientes prevalentes en cada una de las modalidades anteriores de tratamiento sustitutivo.

Durante el año 1996 se realizaron en España 1707 trasplantes renales, 50 de ellos en pacientes pediátricos. El Informe anual de la Organización Nacional de Trasplantes muestra ampliamente los datos de dicha actividad, por este motivo no desarrollamos este apartado (4).


Incidencia por comunidades

La incidencia de nuevos pacientes que iniciaron diálisis varió entre 74 y 181 PMP (Fig 3 y Tabla II). La media ponderada por población de dichas comunidades fue de 107 PMP. El porcentaje de estos pacientes que inició diálisis peritoneal también fue variable, oscilando entre 0 y un 50%.

Fig 3: Tasas de incidencia de nuevos pacientes por millón de población que iniciaron diálisis en las diferentes Comunidades de España urante el año 1996.

Tabla II
Casos nuevos

Autonomia

HD

DP

Habitantes

ANDALUCÍA

460

78

7234873

ARAGÓN

133

3

1187873

BALEARES

53

5

760379

CANARIAS

247

49

1606534

CANTABRIA

22

24

527437

CASTILLA-MANCHA

135

22

1712518

CATALUÑA

792

57

6090040

EUSKADI

128

40

2098055

EXTREMADURA

112

22

1070244

GALICIA

215

95

2742622

LA RIOJA

24

0

264941

MURCIA

122

9

1097249

NAVARRA

49

3

520574

VALENCIANA

420

44

4009329

Totales

2916

451

30922668


Prevalencia por comunidades

La media ponderada de pacientes en tratamiento sustitutivo en las comunidades anteriores fue de 702 PMP, variando entre 548 y 846 pacientes PMP (Fig 4 y Tablas III y IV). 

El porcentaje de pacientes con trasplante funcionante varía de unas regiones a otras en un rango de 30-57%. También hay variaciones en el porcentaje de pacientes en diálisis peritoneal (0-22%).

Fig 4: Tasas de prevalencia de pacientes por millón de población que recibían tratamiento sustitutivo en las diferentes Comunidades de España al 31 de diciembre de 1996. Los pacientes con trasplante renal funcionante de la Comunidad Castilla-La Mancha no se indican por falta de los mismos.

Tabla III
 Casos prevalentes

Autonomia

HD

DP

TR

Población

ANDALUCÍA

2705

256

1501

7234873

ARAGÓN

350

3

449

1187546

BALEARES

304

19

172

760379

CANARIAS

563

101

575

1606534

CANTABRIA

99

29

169

527437

CASTILLA-MANCHA

741

90

?

1712529

CATALUÑA

2971

165

2137

6090040

EUSKADI

441

113

746

2098055

EXTREMADURA

394

48

190

1070244

GALICIA

596

154

904

2742622

LA RIOJA

95

0

80

264941

MURCIA

495

45

230

1097249

NAVARRA

142

12

189

520574

VALENCIANA

2170

145

1057

4009329

total

12066

1180

8399

30922352

 Tasas de prevalencia por millón de habitantes

Autonomia

HD

DP

TR

Global

ANDALUCÍA

374

35

207

617

ARAGÓN

295

3

378

675

BALEARES

400

25

226

651

CANARIAS

350

63

358

771

CANTABRIA

188

55

320

563

CASTILLA-MANCHA

433

53

?

?

CATALUÑA

488

27

351

866

EUSKADI

210

54

356

620

EXTREMADURA

368

45

178

591

GALICIA

217

56

330

603

LA RIOJA

359

0

302

661

MURCIA

451

41

210

702

NAVARRA

273

23

363

659

VALENCIANA

541

36

264

841

total

390

38

275

703


Discusión

La incidencia y prevalencia de pacientes en las diferentes modalidades de tratamiento de diálisis y trasplante son indicadores básicos de gran interés clínico, organizativo y económico. 

Hay muchos aspectos de estos pacientes que pueden estimarse con una aceptable precisión con muestras reducidas adecuadas, pero el cálculo de la incidencia y prevalencia tiene que ser directo y esto supone que todos los centros deben informar fielmente de sus datos. 

Esta premisa no es fácil de conseguir, teniendo en cuenta que la mayor parte de los Registros de esta índole son voluntarios (5). En nuestro caso obtuvimos información de un alto porcentaje de centros. El número de pacientes trasplantados con injerto funcionante es el dato menos preciso de nuestro informe. 

Algunos pacientes se trasplantan fuera de su Comunidad y posteriormente el control de dichos pacientes se comparte entre el centro trasplantador y su centro de diálisis. Este hecho ha podido inducir en unos caso la exclusión de pacientes y en otros su duplicidad.

En el XXXIV Congreso de la EDTA, celebrado en Ginebra, se presentaron los resultados del Cuestionario de Centros de 1996. El 61% de los centros españoles cumplimentaron dicho cuestionario y según sus datos 2972 nuevos pacientes fueron incluidos en diálisis en 1996, con un total de 17978 pacientes prevalentes en Diálisis y Trasplante. 

Evidentemente, dada la baja tasa de respuesta de los centros, estas cifras son inferiores a las referidas anteriormente en nuestro informe. Si la experiencia de los Registros Regionales de este año se consolida podríamos disponer de la información de la mayor parte de los centros de España, analizarla tanto a nivel regional como estatal y colaborar en el envío de los datos españoles al Registro de la EDTA, tal como lo hacen otros Registros Nacionales y Regionales. Actualmente el Registro de la EDTA recibe información de 54 países, pero es indudable que la situación sanitaria de los mismos es muy variable. 

En este momento la Unión Europea constituye nuestra mejor referencia sanitaria, pero de sus estados constituyentes sólo Austria, Dinamarca, Finlandia, Alemania, Holanda y Suecia consiguieron una tasa de respuesta superior al 85%. Por lo tanto, sus datos de incidencia y prevalencia son una buena referencia comparativa. El último informe del United States Renal Data System (USRDS), con datos relativos a la incidencia y prevalencia de pacientes en tratamiento sustitutivo de Estados Unidos correspondiente al año 1995, es otra referencia importante en este tema (6). En la figura 5 comparamos los datos de nuestro informe con respecto a los de los estados referidos, corregidos proporcionalmente a una tasa de respuesta del 100%. 

La incidencia de nuevos pacientes en diálisis en los estados europeos anteriores es variable. Alemania con 176, Austria con 142 y Suecia con 125 pacientes PMP tienen una incidencia superior a la de España, mientras que Dinamarca, Finlandia y Holanda tienen cifras inferiores. Las tasas de prevalencia tanbién son variables oscilando entre 510 y 789 PMP, sólo Alemania tiene cifras superiores a las de España (Fig 5)

En Estados Unidos la incidencia de pacientes nuevos en diálisis es muy superior a la europea con grandes variaciones étnicas, 185 PMP entre los blancos frente a 800 en la población de raza negra y 744 en los nativos americanos. Estas diferencias se deben fundamntalmente al gran número de pacientes diabéticos que inician diálisis en Estados Unidos, especialmente en este último grupo étnico, y a una mayor incidencia de enfermedad renal hipertensiva en la población negra.

Fig 5: Incidencia y prevalencia de pacientes en diálisis y trasplante en diferentes países de la Unión Europea y en Estados Unidos.

La figura 6 muestra la distribución de las diferentes modalidades de tratamiento sustitutivo. En España el 41% de los pacientes estaba trasplantado con injerto funcionante, cifra similar a la de países como Austria y Dinamarca pero inferior a la de Holanda, Suecia y Finlandia en los que dicho porcentaje alcanzaba valores del 50-61%.

En Alemania el porcentaje es claramente inferior con un 24%, pero en este caso debemos valorar la influencia negativa de su reciente unidad política. En Estados Unidos sólo el 27% de los pacientes estaba trasplantado, cifra muy inferior a la de los estados de la Unión Europea.

En cuanto a la diálisis peritoneal el porcentaje español del 6% es similar al de países como Alemania y Austria pero inferior al resto de los estados referidos en los que dicho porcentaje variaba entre el 12-17%.

Fig 6: Distribución de las modalidades de tratamiento sustitutivo en diferentes países de la Unión Europea y en Estados Unidos

Las tasas de incidencia, prevalencia y las modalidades de tratamiento sustitutivo también varían de forma relevante de unas Comunidades españolas a otras. Estas variaciones podrían ser debidas a diferentes estrategias sanitarias regionales, diversidad demográfica, condicionantes clínicos o fruto siplemente del azar. El estudio evolutivo de estos índices y el análisis demográfico individual de los pacientes podrían esclarecer algunas de estas cuestiones.

En resumen, los Registros de Diálisis y Trasplante son una herramienta de trabajo que permite obtener importantes datos de interés tanto para los nefrólogos como para la administración. El desarrollo coordinado de los Registros Regionales de España puede ser una alternativa organizativa eficaz frente a los Registros Nacionales funcionantes en otros países.

 

Bibliografía:

1. Barrio V: Registro Nacional de Diálisis y Trasplante de la Sociedad Española de Nefrología. Informe 1994. Nefrología 17: 365-374, 1997.
2. Vanrenterghen Y, Jones EHP: Report based on the Centre Questionnaire, 1995. Nephrol Dial Transplant 11 (Suppl. 7): 28-32, 1996.
3. Boletín Oficial del Estado, 1 de noviembre de 1997; 262: 31631-31633. 4. Miranda B, Felipe C, Naya M, Fernández M, González-Posada J M: Resumen de la actividad de donación y trasplante de órganos sólidos en España. 1996. Nefrología 17: 132-138, 1997.
5. D'Amico G: Comparability of the Different Registries on Renal Replacement Therapy. Am J Kidney Dis 25: 113-118, 1995. 

6. The USRDS 1997 Annual Data Report. Incidence and prevalence of ESRD. Am J Kidney Dis 30 (Suppl 1): 40-53, 1997.

  

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