REGISTRO POLIQUISTOSIS RENAL AUTOSÓMICA DOMINANTE

 

Estudio observacional, retrospectivo y prospectivo, multicéntrico de seguimiento indefinido para describir la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante en España.

Podrán participar todos aquellos Servicios de Nefrología del territorio español que lo deseen.

Cada participante podrá acceder a sus datos. Los coordinadores y el monitor podrán acceder a todos los datos para control.

El comité científico valorará cada propuesta realizada por cualquier participante sobre la explotación de algún aspecto del registro.

Población: El estudio incluirá los pacientes que acudan a la consulta de nefrología de los centros participantes para diagnóstico o seguimiento de su PQRAD. Todos los pacientes incluidos deben pertenecer a estadios 1- 5 sin TRS. Una vez incluidos en el estudio, la entrada de datos se realizará de forma anual durante los años de duración del registro. La obtención del consentimiento incluirá también la posibilidad de revisar de manera voluntaria datos retrospectivos del paciente.