PROMOCIÓN DEL CONOCIMIENTO EN DIÁLISIS PERITONEAL - Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE)

Introducción

En el año 2009 se creó el Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE) formado por miembros del Grupo de Promoción del Conocimiento en Diálisis Peritoneal de la SEN, destacados miembros de la SEDEN, la Fundación Renal ALCER, la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo, profesionales académicos e industria farmacéutica vinculada con la diálisis. Actualmente más de 115 nefrólogos y personal de Enfemería de Nefrología. Puede consultar el listado aquí.

Motivos de su puesta en marcha

En el año 2009, según el registro de la SEN, había en España unos 45.000 pacientes en tratamiento sustitutivo renal, de los que el 47,5% estaban trasplantados, el 47,6% en tratamiento en hemodiálisis y sólo el 4,8% en diálisis peritoneal. Así, nos encontrábamos con unas cifras de utilización de diálisis peritoneal inferiores a la de los países de nuestro entorno y con grandes diferencias de uso entre unas comunidades y otras; una variabilidad que hay que corregir.

Tras un primer análisis, se concluye que las razones que provocaban la infrautilización de la diálisis peritoneal domiciliaria eran:

    - Sobredimensión de las estructuras de hemodiálisis
    - 50% de pacientes inician diálisis de forma no programada en hemodiálisis (la mayoría con catéteres venosos centrales)
    - Escasez de recursos en diálisis peritoneal
    - Información escasa e inadecuada a los pacientes que permita la elección de tratamiento libre e informada
    - Escasa formación de los profesionales en diálisis peritoneal
    - Baja concienciación de las autoridades sanitarias.


Objetivos

Los objetivos de constitución del GADDPE son:

    - Promover la participación de los pacientes en la toma de decisiones y en la elección informada del tratamiento  
    - Que las autoridades sanitarias reconozcan el valor y los beneficios de la DP para favorecer la equidad en el acceso al tratamiento y la sostenibilidad del TSR
    - Mejorar el conocimiento de la DP entre los jóvenes nefrólogos y médicos de Atención Primaria
    - Ampliar los canales de comunicación para llegar a un público más amplio y difundir el valor de la DP y sus beneficios   


Acciones desarrolladas desde 2009

El GADDPE se constituye en seis grupos de trabajo con acciones específicas sobre:

        - Organización de reunión de diálisis peritoneal
        - Mejora de la formación de MIR en DP
        - Redacción de un libro blanco sobre la DP en España
        - Contacto con la administración sanitaria
        - Labores de formación especializada a nefrólogos y profesionales de Atención Primaria no familiarizados con la DP
        - Difusión social de la DP


Organización de reunión de diálisis peritoneal

El grupo se reúne anualmente aprovechando la celebración de las reuniones anuales de diálisis peritoneal

Mejora de la formación de MIR en DP

El grupo dedicado a esta actividad ha elaborado un documento en el que se proponen los conocimientos mínimos sobre diálisis peritoneal que un residente debe poseer al finalizar su formación MIR. El documento se ha enviado a la Comisión Nacional de Educación de Nefrología para que lo contemple en la elaboración del programa de formación de Nefrología.

Redacción de un libro blanco sobre la DP en España

Se ha elaborado un documento titulado “La diálisis peritoneal en la planificación integral del tratamiento sustitutivo renal” en el que se recoge un análisis de la situación del tratamiento sustitutivo renal en España, la información recibida por los pacientes, el análisis costo-efectividad del tratamiento sustitutivo renal y se realiza una propuesta de planificación integral del tratamiento.

Contacto con la administración sanitaria

Desde el año 2009, el GADDPE ha trasladado a las autoridades sanitarias, tanto de ámbito nacional como regional, la situación de la infrautilización de la diálisis peritoneal domiciliaria realizando propuestas de mejora de la atención al enfermo renal. Durante este tiempo, se ha realizado una intensa labor en este ámbito y las administraciones sanitarias se han mostrado favorables a las propuestas realizadas por el GADDPE, realizando diferentes iniciativas para mejorar la formación e información que reciben los pacientes dentro de su ámbito.

Así, desde esa fecha se han aprobado:

    - Documento Marco sobre Enfermedad Renal Crónica (ERC) dentro de la Estrategia de Abordaje a la Cronicidad en el SNS por el Ministerio de Sanidad
    - Proposiciones de ley de incentivación de DP en la Comisión de Sanidad del Congreso y en las comisiones de Sanidad de la Asamblea de Extremadura,
      Asamblea de Madrid, Parlamento de Galicia, Aragón, Islas Canarias y Cortes Valencianas
    - Moción en la Comisión de Sanidad del Senado para promocionar la DP
    - Estrategia de Enfermedad Renal en Islas Baleares, Islas Canarias y La Rioja, así como Plan Estratégico de la Enfermedad Renal en Madrid
    - Indicadores de calidad hospitalarios con objetivos de uso de DP en Castilla y León, Comunidad Valenciana e Islas Baleares
    - Programas de formación a profesionales en Islas Baleares y Comunidad Valenciana
    - Consentimiento informado de elección de TSR obligatorio en Madrid  


Labores de formación especializada a nefrólogos y profesionales de Atención Primaria no familiarizados con la DP

El objetivo de este grupo es realizar actividades de formación con nefrólogos de hemodiálisis, personal de enfermería y médicos de Atención Primaria no familiarizados con la diálisis peritoneal.

Difusión social de la DP

Este grupo realiza acciones con medios de comunicación con el objetivo de alcanzar un grado de conocimiento sobre la diálisis peritoneal por la población general. Así, durante estos años, se han conseguido más de 900 impactos en televisión, radio, prensa escrita (tanto especializada en el ámbito sanitario como general) y medios digitales con un impacto aproximado en la audiencia de 77 millones.

Otras actividades

Por otra parte, en el año 2011, el GADDPE, con el apoyo de la Fundación Renal ALCER, celebró el II Foro de Calidad y Sostenibilidad del Tratamiento Sustitutivo Renal al que acudieron representantes de las autoridades sanitarias, pacientes y especialistas en Nefrología, y donde se expuso la situación de la diálisis peritoneal en España así como las acciones que algunas comunidades autónomas estaban llevando a cabo.

Posteriormente a la celebración de dicho Foro, se elaboró un documento de conclusiones titulado Conclusiones del II Foro de Calidad y Sostenibilidad del Tratamiento Sustitutivo Renal: Recomendaciones y Propuestas que recogía las principales recomendaciones y propuestas para mejorar la atención al paciente renal y fomentar la utilización de la diálisis peritoneal domiciliaria.

Asimismo, desde el año 2009, los miembros del GADDPE han publicado o han colaborado en distintos artículos científicos en revistas nacionales e internacionales:

    - Calidad y Sostenibilidad del Tratamiento Sustitutivo Renal (Suplemento Extraordinario de Nefrología Año 2010, volumen 1, número 1)

    - Análisis de las ventajas de la diálisis peritoneal en el tratamiento de la insuficiencia cardiaca refractaria crónica (Nefrología 2010;30(5):487-9)

    - Cost analysis of the Spanish renal replacement therapy programme (Nephrol Dial Transplant (2011) 0:1-6)

    - Diálisis peritoneal actual comparada con hemodiálisis: análisis de supervivencia a medio plazo en pacientes incidentes en diálisis en la Comunidad Canaria en los últimos años (Nefrología 2011;31(2):174-84)

    - La diálisis peritoneal es la mejor alternativa coste-efectiva para la sostenibilidad del tratamiento con diálisis (Nefrología 2011; 31 (5):505-13)


Además, se han publicado otros documentos de interés:

- Propuesta para una Estrategia Ordenada de Tratamiento Sustitutivo Renal en pacientes candidatos a trasplante renal

- Importancia de los aspectos psicosociales y laborales en los pacientes renales 

Situación actual de la DP en España

Desde el año 2009 hasta el registro de la S.E.N. 2015, la incidencia de DP ha aumentado un 47% y se ha producido un incremento del 33% en prevalencia (776 pacientes).