ENFERMEDADES RENALES HEREDITARIAS - Resgistro de Poliquistosis Renal Autosómica Dominante

La poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) es la enfermedad renal hereditaria más frecuente. El 10% de pacientes en tratamiento renal sustitutivo en nuestro país padecen esta enfermedad.

Desde el grupo de trabajo de enfermedades renales hereditarias (ERH) creemos que esta entidad, al igual que las demás ERH, debe ser manejada por nefrólogos con interés en este campo en cada centro hospitalario. Para ayudar a esta labor y con el fin de mejorar el conocimiento de la enfermedad en nuestro entorno, se ha creado el REGISTRO NACIONAL DE PQRAD.

El Registro se ha concebido para ser utilizado como aplicación de gestión de la información de los pacientes aparte de su uso para realizar estudios. Disponer de una cohorte española nos debe hacer competitivos para la participación en ensayos clínicos y estudios nacionales e internacionales.

El desarrollo de este registro ha supuesto un gran esfuerzo que se pone a disposición de los nefrólogos de la SEN. El registro puede ser utilizado como registro propio de cada centro, pues éste accede sólo a sus propios pacientes. Por otra parte cualquier participante puede solicitar una explotación del registro, ya sea de ámbito nacional como de su comunidad autónoma o provincia.

El alta en el Registro es a través de la página web de la SEN, en el apartado Registros. Hay que introducir unos datos mínimos y se facilitará el acceso (usuario y contraseña) mediante un email.

La confidencialidad de los datos está totalmente garantizada. La información que permite identificar a un paciente, es decir los datos de filiación, no se guardan en la base de datos remota, si no que se guardan localmente en el ordenador desde donde se trabaja. También se puede adjuntar documentos a la ficha de un paciente, siendo también esta información confidencial ya que se guardan en el ordenador local.

La aplicación además del Registro propiamente dicho, contiene una utilidad interesante que es la posibilidad de guardar notas con avisos recordatorios referentes a las fichas de paciente introducidas o incluso independientemente de las mismas. Estas notas pueden ser particulares o se pueden compartir con otros usuarios del mismo centro o bien con los administradores del registro.

La herramienta de Consultas permite explotar la información de los pacientes introducidos por parte de cada participante. Mediante criterios de selección se filtran las fichas de los pacientes. Además se puede escoger qué campos se visualizarán en el resultado, personalizando así el listado resultante. Una vez obtenidos los datos, se podrán imprimir, exportar a Microsoft Excel o bien utilizarlos para acceder a las fichas de los pacientes.

En el registro se pueden descargar los consentimientos informados para adultos, adolescentes y niños. Así mismo se puede descargar un PDF con instrucciones de funcionamiento. Además se puede contactar directamente ante cualquier duda o sugerencia.

Esperamos que el REGISTRO DE PQRAD sea de utilidad entre los Nefrólogos de la SEN. Desde aquí os animamos a usarlo y a hacer aquellas sugerencias que os surjan durante la utilización del mismo.