ENFERMEDADES RENALES HEREDITARIAS - ACTIVIDADES

Los avances científicos y técnicos acontecidos en el campo de la biología molecular y en la genética durante los últimos años, han permitido profundizar en un gran número de enfermedades renales de origen hereditario. Por este motivo creemos que debe potenciarse el estudio y difusión del conocimiento sobre este tipo de enfermedades. La creación de este grupo de trabajo obedece a estos principios.
La participación e iniciativas de los miembros de la SEN serán muy bien venidas. Se anima a los miembros a difundir noticias en relación a las ERH entre los miembros del grupo.

Objetivos:

- Potenciar el conocimiento de las enfermedades raras (de origen renal hereditario) tanto entre profesionales de la medicina como entre los pacientes y familiares.

- Dar a conocer los estudios sobre enfermedades renales hereditarias que se lleven  a cabo en España, con el fin de potenciar la colaboración en los mismos. Dado que se trata de enfermedades raras es esencial que este tipo de estudios sean multicéntricos.

Proyectos en marcha:

Asociación de pacientes: AIRG-E (Asociación para la información e investigación sobre enfermedades renales genéticas). Consultar el apartado correspondiente dentro del grupo de trabajo. www.airg-e.org

Se anima a los miembros de la SEN a dar a conocer la asociación entre aquellos pacientes que sufran una ERH.

Estudios para los que se solicita colaboración:

Quedan reflejados en las áreas de interés de los miembros del GTERH

Proyectos realizados:

Guías clínicas de poliquistosis renal autosómica dominante

Proyectos en marcha:

Elaboración de guías clínicas de Microhematuria Familiar

 

II Curso de POLIQUISTOSIS RENAL AUTOSÓMICA DOMINANTE. Fecha: 14 de Junio de 2016. Organizado por Fundació PuigVert. Coordinadora: Dra. Roser Torra
ENLACE AL CURSO


I Curso de enfermedades renales hereditarias. Fecha: 19 de Junio de 2015. Organizado por Fundació PuigVert. Coordinadora: Dra. Roser Torra.

 file:///D:/Mis%20documentos/Downloads/PROGRAMA%20ENFERMEDADES%20RENALES%20HEREDITARIAS.pdf

Reuniones:

Se realiza una reunión anual concidiendo con el Congreso de la SEN.

Registro de enfermedades renales hereditarias. La falta de participación de los nefrólogos ha hecho que no fructificase este registro. Queda abierto a aquellas llamadas que se quieran hacer para enfermedades concretas. Ante un proyecto determinado se puede plantear un mailing animando a introducir pacientes con una patología determinada. Para acceder al registro vaya al apartado REGISTROS de la S.E.N.


Grupo de SD Hemolitico-Urémico Atípico de la S.E.N.
Este grupo tiene el objetivo de ser referente de diálogo con las asociaciones de pacientes, con la Nefrología Española y con la industria farmacéutica.

Componentes:

 

Josep Maria Campistol Hospital Clínic, Barcelona jmcampis@clinic.ub.es
Miquel Blasco Hospital Clínic, Barcelona miblasco@clinic.ub.es
Gema Ariceta Hospital Vall d´Hebron, Barcelona gariceta@vhebron.net
Ramón Vilalta Hospital Vall d´Hebron, Barcelona rvilaltacasas@gmail.com
Roser Torra Fundació Puigvert, Barcelona rtorra@fundacio-puigvert.es
Mario Espinosa Hospital Reina Sofía, Córdoba espinosaismario@gmail.com
Manuel Praga Hospital 12 de Octubre, Madrid mpragat@senefro.org
Manuel Arias Hospital Valdecilla, Santander nefarm@gmail.com
Francisco Valdés Hospital Juan Canalejo, La Coruña Francisco.Valdes.Canedo@sergas.es
Manuel Macia Hospital La Candelaria, Sta Cruz de Tenerife mmacia25@hotmail.com
Elena Román Hospital La Fe, Valencia eroman@comv.es
Santiago Mendizábal Hospital La Fe, Valencia mendizabal_san@gva.es
Santiago Rodríguez de Córdoba CSIC, Madrid srdecordoba@cib.csic.es
Laura Espinosa Hospital La Paz, Madrid lespinosar@salud.madrid.org
Josep Maria Grinyó Ciutat Sanitaria Bellvitge, L´Hospitalet jgrinyo@bellvitgehospital.cat

 

 


Fecha actualización: Febrero 2013