MANEJO RENAL CONSERVADOR Y CUIDADOS PALIATIVOS RENALES

 

Estimados compañeros:

En el año 2012, la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) inician una serie de colaboraciones oficiales que se plasman en la celebración regularizada de jornadas científicas bi-anuales entre las dos sociedades: La Granja Segovia en Noviembre 2012; La Magdalena, Santander Mayo 2014;  y la última celebrada en El Escorial en Noviembre 2016; en cada una de las ediciones han participado más de 200 profesionales de diferentes ámbitos clínicos implicados en el tratamiento y cuidados del paciente con enfermedad renal crónica avanzada. Esta iniciativa ha dado lugar a la formación de este grupo de trabajo. 

El objetivo principal de este grupo de trabajo es impulsar el desarrollo de programas de cuidados paliativos renales en España y el mundo hispanoparlante. 

Para alcanzar este objetivo consideramos que la estrategia de trabajo se basa en tres pilares fundamentales: 1) Asistencia clínica, 2) Formación continuada y 3) Investigación. Para la implementación de cuidados paliativos, la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC de sus siglas en inglés) ha identificado como fundamental la eliminación de barreras conceptuales, y la puesta en común de un lenguaje sobre aspectos relacionados con el final de la vida. La concepción del concepto de Cuidados Paliativos Renales para nuestro grupo de trabajo describe un espectro de asistencia clínica que va desde el manejo renal conservador, envuelve las necesidades complejas de control de síntomas y calidad de vida de pacientes en terapia sustitutiva renal y que evoluciona hasta las respuestas clínicas necesarias para un proceso "saludable" de retirada de diáisis y la atención al duelo de los familiares de nuestros pacientes. En la siguiente figura se han plasmado los conceptos que consideramos deben estar presentes en un programa integral y pleno de Cuidados Paliativos Renales, y según nuestra reflexión  para alcanzar el nivel descrito de integración los equipos deben identificar cuál de las tres esferas es la más necesaria en su realidad clínica para iniciar el desarrollo e  implementación del programa. 

CONCEPTO Y CONTENIDO CPR

La misión de nuestro grupo de trabajo es sumar esfuerzos para el enriquecimiento de la Nefrología con los principios y filosofía de los Cuidados Paliativos para el alivio del sufrimiento de pacientes que afrontan necesidades clínicas complejas,  irreversibles, con pronóstico limitado y amenza de muerte. 

Para facilitar el lenguaje común y un debate fértil, compartimos en nuestra presentación como grupo de trabajo las deficinones de algunos conceptos que son necesarios para facilitar la integración de cuidados paliativos renales en un servicio de Nefrología.

Cuidados de Soporte. Se trata de un concepto más expansivo dirigido a un amplio espectro de escenarios clínicos. Ofrece los cuidados para las enfermedades crónicas estables en términos pronósticos pero con necesidades dinámicas(desde no complejas hasta altamente complejas) como la ICC, ERC, enfermedades desmielinizantes, VIH, etc. Esta es la formulación a través de la cual se ofrecen los principios y valores de los cuidados paliativos para este perfil de pacientes.

CONCEPTOS BASICOS CPCuidados Paliativos. Es el estudio y manejo de pacientes con enfermedad progresiva, activa y avanzada, para quienes el pronóstico es limitado y el principal objetivo terapéutico es el alivio del sufrimiento y la calidad de vida. Para que puedan ofrecerse de una manera justa entre todos los pacientes que los necesitan, debe hacerse una categorización por complejidad de necesidades y cada uno de los niveles de atención sanitaria debería contar con la preparación adecuada para ofrecer respuesta a esas necesidades paliativas.

Cuidados tipo "Hospice". Es un concepto cronológicamente más reciente. Limitado a pacientes con enfermedad terminal. Incluye conceptos imprescindibles como el apoyo de la comunidad, voluntariado, tratamientos complementarios, duelo, 

Cuidados al final de la vida. Este concepto hace referencia a los cuidados necesarios a partir del momento que precede la situación de últimos días y los cuidados necesarios en esta misma. Algunos buenos ejemplos son: el uso de vía sub-cutánea, manejo de la hidratación,  y los aspectos éticos y técnicos de la terapia de  sedación paliativa.

 

En el documento de constitución, del grupo de trabajo se describen más detalles, y más información será actualizada periódicamente.

El grupo de trabajo se encuentra actualmemte en una etapa de revisión, reflexión y consideraciones de enfoque y agenda en cuanto a la implicación de nuevos  integrantes, la dinamización del equipo actual, y la puesta en consenso de una hoja de ruta para poder ser de ayua a los equipos de Nefrología que con entusiasmo por la integración de los cuidados paliativos como una apuesta por incrementar la calidad en la atención y cuidado a sus pacientes con enfermedad renal crónica avanzada.


Juan Pablo Leiva Santos 
Cuidados Paliativos, Hospital de Manacor, Mallorca

 eliopabav@gmail.com

Rosa Sánchez Hernández

Nefrología, Hospital de Villaba, Madrid

rsanchezher@gmail.com 


 

Secciones de las que esta compuesta el grupo:
Documento constitución grupo
      Publicaciones
Integrantes del grupo
Memorias